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蔡磊在此次分享中罕有地流露出悲观情绪，他写道：“四年多的抗病历程，于家人而言，我所有的努力皆是徒劳，死亡正步步逼近，连说话都难以准确表达意思和情感。拯救50万渐冻症患者的英雄究竟在何处？”

“蔡磊的身体状况正逐渐失去控制”

起初，是左手变得绵软无力，手指无法抬起，而后这种状况又蔓延到了右手。如今，他的双手甚至连点击鼠标的力气都没有了。走路时，他的手掌肿胀无力地垂着，步伐缓慢而蹒跚，每一步都需要生活助理随时搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列生活自理能力他都已丧失，就连简单的扶眼镜动作也只能依赖他人帮忙完成。

由于喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的声音艰难地从喉咙中挤出，变得又细又尖。年底，经历乙型流感感染后，他的呼吸功能变得更加衰弱，用力说话时会喘气困难，睡觉时必须戴着呼吸机，以减少缺氧和二氧化碳潴留。自年确诊渐冻症至今，已经过去了将近4年半，而渐冻症患者的平均生命存活周期只有3到5年。在这个早已被预言的生命末期，蔡磊仍然坚持着他的“最后一次创业”。他组建团队搭建渐冻症患者科研数据平台，推动渐冻症药物研发管线，加快渐冻症科研速度。“之前积累的能力、资源和资金，让我有可能（向疾病）发起挑战，没想到自己能做到今天这一步。”

1月27日，蔡磊发文宣布，他和妻子将捐赠1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊表示：“我坚信，终有一天，人类会将渐冻症从绝症的名单中抹去。”

▲生活助理正在喂蔡磊喝水

他的吞咽功能下降，喝水也很缓慢。

“被渐冻症侵蚀的身体”

2月1日上午9点半，在朝阳区双井的一个住宅小区房间里，蔡磊和他的团队正在办公。他的工位在明亮的落地窗旁边，从远处看，蔡磊和其他员工没有什么不同，只是脚下不时传来“咔嗒咔嗒”的声音。

这是为蔡磊特制的脚控鼠标，他用右脚或左脚踩在手掌大小的方块上，来替代鼠标的左右键功能。点击、复制、粘贴、截图等操作都可以实现，只是速度要慢很多。

蔡磊脸上戴着一副无框眼镜，眼镜后面是一双圆眼睛，看不出有病态。年9月，蔡磊被诊断出患有渐冻症。渐冻症又称肌萎缩侧索硬化（ALS），其发病原因至今尚不清楚。早期患者症状较轻，如无力、疲劳等，逐渐发展为全身肌肉萎缩、瘫痪，最终导致呼吸衰竭而死亡。

他最先失去的是左手的功能。年初，他的右手手指还可以轻点鼠标，而现在，他的手指肌肉已经失去了按键的能力。26个字母键盘出现在他的电脑屏幕上，他只需要稍微转动一下手腕或肩膀发力带动胳膊来移动光标位置，选中拼音，然后用脚控鼠标代替手指完成点击操作。

短短的一句话，蔡磊需要不断删减修改，比常人要费力得多。

▲这是为蔡磊专门改造的脚控鼠标。

由于颈部肌肉的退化，蔡磊起身和抬头都变得有些困难。他需要先把头低到胸前，将上半身的重心向前移动，然后缓慢起身，最后再慢慢抬起头，站稳后由生活助理搀扶着他走路。

不仅如此，蔡磊的发声和吞咽功能也在退化。他的声音变得又细又尖，像是捏着嗓子说话，发音也变得模糊不清，如果不仔细分辨，就很难听清他想要表达的意思。渐冻症逐渐剥夺了他的自理能力，喝水、吃饭、如厕等都需要生活助理的帮助。生活助理将水杯举到他嘴边，他慢慢低头，但颈部使不上力，他只能让助理把水杯举高一点。吞咽也变得缓慢，他先小口含住水，然后吃力地咽下，下一口要歇一下才能咽下去。十二点半，到了蔡磊的午饭时间。照顾他饮食起居的阿姨带来了一份有肉有菜的盒饭和一个馒头。阿姨用勺子一口一口地喂他吃饭，他慢慢咀嚼和吞咽，这顿午饭吃了将近40分钟。饭后，他被搀扶着斜坐在会议室的一张小床上，头朝着枕头的方向倒去，助理帮他把腿放好，再把被子掖好。他准备午睡一会儿，还用无奈的语气调侃自己：“快变成一个废物了。”但过了一会儿，他又给自己打气说：“争取马上突破！”他平躺着，透明的呼吸机罩住了鼻子，脸颊和额头上是固定呼吸机的绑带。“越早戴呼吸机，呼吸功能下降可能就越慢。”团队运营组负责人陈洁说。

蔡磊清楚地感觉到自己身体的变化。1月18日，他在微博上转发了一段采访视频，他说：“从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，（身体状况）跟以前完全不一样了。呼吸开始衰竭，整夜都要戴呼吸机，连抬头都抬不起来。离死亡已经非常近了。”

▲蔡磊正在试用人工喉。

“我还能战斗”

疾病治疗最根本的问题就是药物研发。然而，渐冻症等神经退行性疾病是世界顶级的医学和科学难题。蔡磊了解到，人类过去30年在这一领域投入了上万亿美元，但研发全部失败。目前上市的几款药，只能延长患者几个月的生命，并不能阻断疾病发展。甚至有病友说，“攻克渐冻症是外星人才能做成的事。”但蔡磊没有放弃希望，在最初确诊的短短半年里，他看到好多病友已经行动不便或卧床，“我还能战斗，我就该去战斗，如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？”作为医学领域的门外汉，他从最基础的阅读有关渐冻症的论文入手。年底，还在住院时，蔡磊开始阅读渐冻症相关论文，起初看论文时，很多专业名词、缩略语蔡磊根本看不懂，只能一个个去查去记，边看论文边学专业知识，前后买了70多本专业书。蔡磊了解到，全人类积累的与渐冻症直接相关的论文有约3万篇，但还有阿尔茨海默症、帕金森、基因技术、干细胞、免疫学等高度相关的论文需要研究，加起来有万篇。组建科研团队后，蔡磊发动同事一起看，每人每天阅读约篇论文，一人一年就是三万篇，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。

人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，成立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的这样一份考卷。

《相信》完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。他发挥超人精神，拖着病痛之躯走上了“破冰”之旅，不屈不挠地跟罕见病做斗争。他就是京东集团前副总裁，渐冻症患者蔡磊。

这是一场特殊的战争。蔡磊在这场与疾病顽强的斗争中，展现了坚韧不拔的精神力量与勇气。怎么活？面对命运无情的暴击，熬过了生命至暗时刻，最终他还是调整好心态，将自己拽出了绝望的泥潭。他下定决心：要为渐冻人的救治而努力，他要拼尽全力去做好命运扔给他的这份最难的考卷。

蔡磊在一次访谈中说，我不想死，我想活着，我心里其实很清楚，在我生存的这段时间，能够研发出药物和有突破性进展的可能性几乎为零。而且我一心一意寻找的不是针对自己的治疗方案，而是对渐冻症群体整体的解决方案。目前我国大约有10万名渐冻症患者，背后就是10万个家庭，我们努力把事情往前推动一点点，就是给无数个后来者带去生的希望。

生命还剩5年，你会选择怎么做？

这几天我一直在思考这个问题。蔡磊被确诊为肌肉渐冻症是无药可救的绝症，生命还剩下2年至5年。他没有在有限的生命里选择去放松、去旅游、去享受，却在争分夺秒想办法推进对这个罕见病的攻克进程。他成立专项基金，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，聚集了上万名渐冻症患者，广泛链接医生、科学家、药企、投资人，撬动各方资源共同努力。

《相信》这本书让我震撼的更是蔡磊先生努力寻求生命之上的意义，相信《相信》的力量，与时间赛跑的人独有的姿态，在生命的最后时刻，带着病痛的身体活出绽放的人生。

人生没有终点，只有更高的起点。当一个人的心中有信仰，眼里有光，未来有希望，失败也就有了失败的价值。明知不可为而为之，就是因为心里有一股信念在熊熊燃烧。但正如蔡磊所言：相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

蔡磊，一个人物，一个传奇。他的身体被“渐冻症”所束缚，但他的精神却从未被打败。他用自己的行动，用自己的病残之躯，很好地诠释了什么是坚韧和伟大，什么是信仰的力量，带给我们无穷的力量和启示。

相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人，在沉重的疾病与命运前，在面临几乎绝对不可能之时，纵使不敌，也绝不屈服。他用自己的生命态度，向我们诠释了生命之上的价值与意义。#蔡磊与渐冻症抗争4年仍选择相信#

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